帕金森病，是一种常见于中老年人的神经系统变性疾病，作为继心脑血管病和肿瘤之后的“中老年人第三大健康杀手”，这种脑重大疾病会对患者的工作能力和生活质量造成严重影响。

　　今年的4月11日，是第27届世界帕金森病日，主题为“关注心理健康，全面全程管理”。让我们走进患病13年的老张的抗“帕”故事，听听她的无奈和释然，看看她的软肋和坚盾。

身体和心理的双重夹击

　　“长寿对我是一种折磨。”这是巴金留给世人最后的名言。出于好奇，年轻时老张就关注了巴金的病情，从那个时候起，“帕金森”三个字第一次浅浅地印入她的脑中。

　　13年前，老张刚退休，每天练字是她的习惯。但随着时间推移，她渐渐感到写字时不再运笔自如，而且字越写越小。纳闷之余，想起了巴金，她的脑袋突然蹦出“帕金森”三个可怕的字来。于是，匆忙赶往医院。经过检查，医生向她和家人证实了这一残酷的事实。

　　从此老张开始了以美多芭为主的药物治疗。

　　开始几年，很管用，吃药没多久全身僵硬消失，四肢活动自如。老张便放松下来，只是每隔一个月去医院配药。但随着病情的发展，头晕、气急、呛咳、流涎、腹胀、不能自主翻身等症状不请自来。半夜3~4次小腿剧烈抽筋，可怕的“不安腿”毫无预兆地侵袭，实在让人夜不能寐。白天，突发的冻结步态使人瞬间失去平衡、饭吃一半立马嗜睡、憋气、严重便秘、因低血压产生的头晕、晕倒……交替来袭，老张的生活质量越来越差。

　　药物治疗是帕金森最主要的治疗手段。老张从确诊开始，这药一吃就是七八年。从单一药物初始剂量增加到每日最高剂量，再增加到多种药物联用到最高剂量，老张吃的药越来越多，但症状的控制情况却一天不如一天。

　　曾有一次老张服用完药物后出门买菜，两个小时过去了，她却还没回来。老伴担心地打了许多电话，她都没有接听。后来接到了医院的电话，说老张被救护车送到了医院，因为药效过了，她没有办法自己回家，路人看到她发病，为她呼叫了120救护车送到了医院。

　　如果说疾病的症状带来的是身体上的痛苦，那么眼看着自己一天比一天更严重的症状无疑是更残忍的精神折磨。无法转身、无法自己行动、四肢震颤、频繁严重的“开关现象”……让老张渐渐变得沉默寡言，不爱与人沟通。

　　那时候，医疗科普远不如现在这么发达，顽皮的小孩子们看到路边走过“抖抖嗖嗖”的帕金森患者，总会互相嬉戏地学着他们的姿态——走路略微僵硬，蜷曲着双手，还带着不自主的震颤。

　　老张觉得难受极了，除了身体上的难受，更多的是心理上的恼羞和尴尬。

信心和关爱是良方

　　2014年，老张感到自己已是年逾古稀的高龄老人，不能再随随便便不看医生跟进治疗就去直接配药来对待帕金森病，而是要经常与医生沟通，求得对症下药。

　　从医生的专业诊断和治疗中，老张知道治疗帕金森现在有了更多的选择，“可以做手术，也可以通过锻炼延缓病情。”考虑到自己年纪比较大，她和家人商量，最后选择了保守治疗。

　　八年多过去了，老张的病情稳稳地控制在自己能适应的范围内。天气好的时候，老伴儿每天早晨带着她去公园扶着轮椅慢走一小时，“在转弯时我感到千万不能操之过急，一定要感到站立时身体平稳了，才能迈出你的腿。没把握平衡就收好腿重新来。这是防止摔跤的关键一步。平时吃药不要仰头以预防呛咳。躺着，坐着也可以做腹式呼吸，提肛运动。这对缓解病痛很有疗效。”

　　这段时间，她听儿女说天花井森林公园里的晚樱开了，就请老伴儿带着她一起去看看。那天老伴儿推着轮椅，让她在花树下晒太阳，儿子、儿媳妇和孙女也来了，在公园里玩闹。老张看着一家人和美的画面，突然眼睛就湿润了，“虽然很多疾病我们不能消灭它，但是可以求得共存。这不是一种妥协，而是一种勇敢。”

　　和睦的家庭、贴心的关爱是延迟帕金森病程发展的又一良方。“这么多年患病的经历，我深深体会到老伴是一生最亲的人。”老张说，“他毫无怨言包揽了一个半失能病人的求医、陪护、吃喝拉撒等全部工作。平时他细心捕捉我的每一个眼神、手势，往往能恰到好处地托上一把。”

　　老张说，身边的“帕友”很多都喜欢待在家里，怕出门，一方面是怕麻烦家人，另一方面自己也怕被人笑话，“现在大家的医学知识都得到了普及，都能正视我们这些生了病的人。”她希望更多的“帕友”，和她一起相约在春光里。

（九江日报全媒记者　周慧超/文 ）

编辑：魏菲

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