市第一人民医院结缔组织病科曹亚萍医生为您解答系统性红斑狼疮的10大问题

2023-12-12 13:14:52   
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近日系统性红斑狼疮屡上热搜头条,很多人初次诊断系统性红斑狼疮时都很迷茫,对它完全不了解,内心充满疑虑,市第一人民医院结缔组织病科曹亚萍医生为大家解答对系统性红斑狼疮的十大疑问。


1、什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病。以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点。治疗不及时,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。


2、病因是什么?

系统性红斑狼疮的病因复杂,与遗传、性激素、环境(如病毒与细菌感染)等多种因素有关,男女的发病比例在1∶9左右,育龄期女性多见。


3、能否治愈?

系统性红斑狼疮的发病机制目前尚未研究清楚,目前尚不能完全治愈,但是经过良好的治疗可以延缓病情发展。随着诊治水平的不断提高,患者生存率大幅度提高。有研究报道CAR-T治疗系统性红斑狼疮达到完全治愈的案例,但这种治疗方法仍在研究中,未全面推广。


4、会遗传吗?

该病不是遗传病,但是有遗传因素参与。系统性红斑狼疮具有高度家族遗传风险。家族成员的患病风险比一般人群高出20倍。


5、狼疮会传染吗?

系统性红斑狼疮是一种免疫功能异常的疾病,无传染性。


6、患病后能否生育?

怀孕有导致系统性红斑狼疮病情加重的风险。但如果病情控制良好,疾病处于稳定期,满足下列条件时:本病病情稳定时间达到半年以上、口服小剂量激素、停用可能对胎儿产生不利影响的药物(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等)至所需时间。在风湿科和妇产科医师充分评估后计划妊娠,切记怀孕期间须在风湿科医师指导下服用药物,定期检查。


7、系统性红斑狼疮患者能否哺乳?

服用小剂量糖皮质激素(泼尼松<20 mg或同等剂量糖皮质激素)、羟氯喹、环孢素A、他克莫司的患者,可正常母乳喂养。若正口服泼尼松≥20 mg/d(或同等剂量糖皮质激素),建议服药4小时后再进行哺乳。如需要环磷酰胺、吗替麦考酚酯、来氟米特、甲氨蝶呤等免疫药物治疗时,则不能母乳喂养。


8、系统性红斑狼疮患者能否接种疫苗?

对于灭活疫苗:病情稳定期或者在计划开展免疫抑制或清除B细胞治疗前,可接种灭活疫苗,如HPV疫苗、乙肝疫苗、流感疫苗、带状疱疹疫苗和23价肺炎球菌多糖疫苗等。


对于减毒活疫苗:应谨慎接种甚至避免接种,容易引发疫苗菌/毒株在免疫功能低下的患者中出现播散感染。


9、饮食需要注意哪些?

系统性红斑狼疮患者的饮食要做到清淡为主,可摄入肉、蛋、奶等优质蛋白。少吃驴肉、狗肉、羊肉、韭菜等温热的食物;应避免食用人参、西洋参、绞股蓝、紫河车、脐带、蜂王浆、紫花苜蓿。同时要尽量避免食用光过敏食物和药物,如:香菜、芹菜、荠菜、菌类(蘑菇、香菇)、芒果、柑橘、白芷、补骨脂等。


10、如何防晒?

日晒可能引起系统性红斑狼疮疾病加重,应避免暴露在阳光下,外出时最好做物理防晒(防晒衣、遮阳伞、帽子等)。如身上无皮疹,可于出门前30分钟涂抹好防晒霜,建议选择SPF≥50的防晒霜。


(来源:九江市第一人民医院结缔组织病科 曹亚萍)

编辑:毕典夫

责编:曹玉婷

审核:卢江文

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